因為有你愛不罕見 慈大校園宣導罕見疾病

日期 2008-09-22 19:04:59 | 文章主題: 活動報導

你對罕見疾病了解多少呢?你知道什麼是「泡泡龍」?花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心與財團法人罕見疾病基金會與慈濟大學於97年9月15-19日共同舉辦「因為有您.愛不罕見」罕見疾病校園宣導活動,期望藉此讓更多的學子及鄉親認識罕見疾病。

慈濟大學中庭有海報展覽,還有宣導問卷。問卷題目上寫著「發生率多少以下的稱為罕見疾病?」「身旁如果有泡泡龍的朋友,我們要如何和他們相處?」同學一手拿著問卷,一邊翻著展覽現場呈列的資料,試圖從中找到答案。


「泡泡龍」是指患有先天性水泡症的病人,病人往往一出生皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。目前此種病症並無根本治療方法,病人需要依賴每日的換藥包紮以維持其皮膚完整並且不受感染,天氣熱時水皰會惡化。

禪光育幼院的社工師高春英和「泡泡龍」病友也和大家面對面分享。第一次接觸泡泡龍病友,同學對泡泡龍的生活起居,充滿了疑問,泡泡龍皮膚脆弱,那麼上廁所應該怎麼辦呢?心願是什麼?國中年齡的泡泡龍病友說:「我的心願是希望可以和朋友一起出去玩。」

一般人日常生活習以為常的事,對罕病的病友來說是卻是最大的希望,同學寫給罕見病友:「小天使,加油!」慈濟醫院遺傳諮詢中心 朱紹盈醫師表示,罕見疾病會一直存在我們的社會當中,它是人類生命傳承當中必然會出現的、偶發的缺憾,是每一個新生命都要面對及承擔的風險,社會大眾及政府更應該重視並接納它的存在。

知名的電影「羅倫佐的油」描述患有腎上腺腦白質退化症、日劇「一公升的眼瓷v講述的是脊髓小腦萎縮症,還有公共電視一系列罕見疾病的紀錄片讓大家更認識罕見疾病患者和家庭生活上所遇到的問題。

「雖然此生的你們承受了釵h痛苦,但是幫助我們更了解身體的奧妙!所以我相信你們都是上天派來的小天使,加油!」一位同學在卡片上寫著對罕見病友鼓勵的話。罕見疾病發生率為萬分之一,多數有可能是先天性代謝異常、基因異常或染色體病變等。慈濟大學今年新設學系分子生物暨人類遺傳學系,旨在培育分子生物和人類遺傳疾病的優秀人才,打開人類基因的奧妙,找到更多的方法幫助受病苦所痛的人。




本篇新聞文章來自 慈濟大學校園日誌
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